默。结婚七年，婚姻幸福，夫妻又都事业有成，说起来他们就是旁人眼中的神仙伴侣。
一切都不幸都来得太突然，他们本是满心欢喜的迎接着二宝的到来，为孩子准备了很多，孩子的到来也确实给整个家庭都带来了幸福，可这幸福太短暂了，短到只有两个月。
月子里的时候，丈母娘发现孩子不太会抬腿，45天的时候带去做儿保检查，被医生告知孩子得了一种罕见的遗传病脊髓性肌萎缩症（SMA）。
那么脊髓性肌肉萎缩？一种类似于霍金的渐冻症的疾病。
脊髓性肌萎缩症，简称SMA，是一种常染色体隐性遗传的神经退行性疾病，是由人体内2个拷贝（分别来自于父母）的SMN1基因都变异/缺失造成的。SMN1是对运动神经元的存活至关重要的基因，它的缺失会导致控制肌肉的神经逐渐退化，肌肉萎缩，最终大部分会因为呼吸肌衰竭而死亡。很多患有SMA的婴儿在出生几周或者几个月内看着也许和正常的孩子一样，但是他们的神经和肌肉会很快衰退，大部分孩子活不过2岁。
据统计，每8000个出生的婴幼儿就有一个患这种疾病，每50个人中就有一个是突变基因的携带者。若夫妻双方均为携带者，有1/4的几率生下SMA患儿。
而不幸的是，他们的小儿子就是一名SMA患儿，而且较严重的II型，如果没有得到好的医治，孩子可能活不过10岁。
而目前，只有两种药物可以治疗这种病。
一种是诺华公司一次性治疗药剂Zolgensma，定价为212.5万美元，折合人民币超过1460万元。
另一种药企Biogen的Spinraza药剂，与诺华不同，Spinraza是终身治疗，第一年的价格为75万美元，之后每年的价格为37.5万美元。
这对于石磊夫妇这样的中产家庭来说，无疑不是天文数字。
51675648
月涌山河提醒您：看完记得收藏【心态书屋】 www.xtxyjx.net，下次我更新您才方便继续阅读哦，期待精彩继续！您也可以用手机版：m.xtxyjx.net，随时随地都可以畅阅无阻...